A Câmara Municipal de Blumenau realiza, nesta quarta-feira (25), às 19h, uma audiência pública para debater as doenças raras no município. A iniciativa é de autoria do vereador Flávio Linhares – Flavinho (PL), por meio do Requerimento 111/2026.
Isso é importante discutir, não só no município de Blumenau, mas que todos os municípios também entendam a importância para falar sobre esse tema, para trazer mais conhecimento e informação.
Muitas doenças raras, principalmente na questão da epiderme, da pele, acabam ocasionando preconceitos com as pessoas que têm essas condições e também para que a gente, unidos, a gente possa trabalhar em políticas públicas que tratem essas doenças, mas principalmente que tenham atenção ao diagnóstico precoce, que melhora muito a qualidade de vida das pessoas.
Um exemplo é a hemofilia, ali eles recebem aquele fator que é importantíssimo. E também, a gente quando trata de doenças raras, muitas pessoas que não têm o conhecimento acham que são poucas pessoas, mas na verdade são mais de 7 mil doenças raras catalogadas e cada uma delas tem poucas pessoas, isso é verdade, mas somada chegam a mais de 13 milhões de brasileiros que sofrem dessas condições. Então é importantíssimo a gente tratar esse tema para que, principalmente, o governo federal também coloque o orçamento destinado a esse diagnóstico precoce e ao tratamento. Então por isso eu reforço o convite para o dia 25, nessa quarta-feira, às 19 horas, aqui na Câmara de Vereadores, no nosso plenário, para que todos estejam presentes aí na nossa audiência pública relacionada ao tema de doenças raras.
por Folha HNews